21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России день человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.
Ребенок с синдромом Дауна – это не наказание за плохие проступки...
Синдром Дауна является одной из форм непроизвольно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. По состоянию на 2019 год в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, из них – 25 тыс. детей.
Воспитывать таких детей непросто, и еще чаще можно встретить трудности их восприятия со стороны других людей в обществе. Именно поэтому Генеральной Асамблеей ООН был установлен официальный день – 21 марта, – названный Всемирным днем людей с синдромом Дауна, с целью того, чтобы повышать уровень информированности общества о данном заболевании. Ведь несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
Человек – существо социальное, и развивались мы вместе, сообща на протяжении многих тысяч лет. В древности самые слабые и беспомощные члены общества погибали, будучи неспособными защитить себя от испытаний дикой природы, голода и других факторов. Постепенно у человечества начала зарождаться культура, ставшая главным механизмом взаимопомощи, снятия напряжения между людьми, а значит, и сохранения численности вида.
Культура – это не то, с чем мы рождаемся, а то, что мы приобретаем в процессе своего развития, благодаря воспитанию со стороны родителей, образовательных организаций и общества. Культура – это то, что делает человека Человеком.
Вынося себя за скобки, не замечая тех проблем, которые есть в обществе, мы вряд ли сможем продвинуться дальше. Там, где тонко – рвется, но там, где рука к руке – не страшна ни одна беда.
Синдром Дауна не является чем-то, что мы можем изменить, но мы способны узнать об этом и помочь тем особенным детям, которые появились на свет немного отличающимися от нас. Родителям таких детей было невероятно страшно, они терялись, когда узнавали, что ждет их впереди. Они слышали множество уговоров отказаться от их будущих детей, которые имели синдром Дауна.
«Отказывайся от ребенка. Тебе еще 23 года, родите еще одного». Думаю, сейчас бы очень корил себя, если бы поддался на уговоры. Да, были мысли: «А почему я? За что мне это? Что я такое сделал? Но пришло осознание: ребенок – это не наказание за какие-то плохие проступки. Просто где-то там его решили не кому-нибудь другому доверить, а нам. Значит, семье под силу воспитать мальчика хорошим человеком» – вот что пишет отец одного из таких малышей.
Особенные дети появляются на свет, чтобы учить нас состраданию, выдержке, терпимости друг к другу. Каждый шаг, самое простое действие такого человечка отличается от наших, требует бОльших усилий, в них чувствуется непередаваемый трепет, сомнения, страх. И только мы можем помочь им стать частью мира, частью нас.
Они чаще, чем мы, ошибаются, их легче обидеть и расстроить, они настолько «тонкие», как крылья мотылька, абсолютно обезоруженные своей искренностью и добротой. «Я увидел, насколько дети с синдромом Дауна разные: и развитие, и поведение, и внешность. Сегодня дочь – наша радость. Она дарит улыбки, позитив и счастье. Да, есть сложности, да, где-то нужно приложить усилия, наступить на горло своим планам. Но я понимаю: то, что мы вложим в нее, будет нам с супругой наградой, а награда не приносит печали, а приносит радость».
Если вы забыли, как выглядит любовь, загляните в глаза таким детям. И вы поймете все без слов.
Елена Вершинина
Заметка написана с использованием материалов онлайн-тренингов «Системно-векторная психология» Юрия Бурлана
Комментарии